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Ultimas noticias sobre Siringomielia en el mundo |
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Noticias mas relevantes en el mundo relacionadas con la Siringomielia.
«Los enfermos de Chiari necesitáis más implicación de las instituciones»
06.11.11 - 02:40 - E. M. | GIJÓN.(fuente diario el comercio) el 06-11-2011, 13:40 (UTC) | | | Es lo que tiene pertenecer a ese pequeño club de las enfermedades raras, que ni técnicos ni políticos te prestan la debida atención. Y así se puso de manifiesto en la jornada que la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias celebró ayer en Gijón. Tanto la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento gijonés como el coordinador de los ponentes, el doctor Ignacio Vázquez de Prada, asumieron que el desconocimiento del síndrome de Chiari y su escasa incidencia en la población hace que «involuntariamente os discriminemos», afirmó Eva Illán.
El síndrome de Arnold Chiari es una malformación, generalmente congénita, que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cerebro, lo que ocasiona que busque una salida hacia la columna vertebral, ocasionando cefaleas, sordera, inestabilidad, desorientación, visión borrosa y alguna sintomatología más en función de cada paciente. Según indicó el doctor Vázquez de Prada, el síndrome de Chiari tiene una prevalencia en Europa de cinco casos por cien mil personas. Esa escasa presencia es la que la convierte en una de las llamadas enfermedades raras.
«Es una enfermedad de tiene dificultad de manejo y que es difícil de diagnosticar, porque sólo una resonancia localiza la dolencia», señaló el médico de familia del Centro de Salud de Contrueces, quien confesó que «nuestro trabajo se mueve en el ámbito de lo mucho y de lo común, y si tienes menos de tres casos al año, lo cierto es que no lo sigues igual». Y sin embargo dijo tener una paciente de Chiari.
Por su parte, Eva Illán asumió su desconocimiento de la enfermedad y reconoció que «eso es lo que lleva a una falta de atención de la sociedad y a que involuntariamente os discriminemos». En ese sentido añadió que es preciso lograr «un mayor reconocimiento de la sociedad y, sobre todo, la implicación de las instituciones». Y se puso «a vuestra disposición para mejorar vuestras condiciones de vida».
Podéis ver la noticia completa en el siguiente enlace:
http://www.elcomercio.es/v/20111106/asturias/enfermos-chiari-necesitais-implicacion-20111106.html | | | |
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Médicos de Primaria reivindican su papel en el diagnóstico precoz de enfermedades raras
Gijón, C. J. (fuente Diario Independiente de Asturias) el 06-11-2011, 13:36 (UTC) | | | Los médicos de Atención Primaria reivindican un papel preponderante en el diagnóstico precoz de enfermedades raras como Chiari o siringomielia, asociadas ambas a una malformación congénita en la unión cráneo-cervical, con el objetivo de ganar tiempo y calidad de vida para los pacientes. Guillermo Pombo, médico de familia en el centro de salud Dávila de Santander y coordinador del grupo de trabajo de enfermedades raras de Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria), abordó ayer en una jornada organizada por el colectivo de afectados por estas patologías en el Principado las necesidades de estos enfermos. Pombo señaló que, a veces, se presentan en las consultas de Atención Primaria con síntomas anodinos como un catarro que, de forma reiterada, podría responder a un diagnóstico de enfermedad rara. «La mayoría de ellas se presentan en la edad pediátrica», advirtió el facultativo quien demandó que estas patologías deberían tratarse como una enfermedad crónica más. Lo fundamental, señaló Pombo, es mejorar el proceso de diagnóstico, aplicando una formación específica para los médicos pero también para los protocolos de la autoridad sanitaria. «Su tratamiento y seguimiento debe estar estandarizado, no podemos seguir oyendo que no es lo mismo tratar a un enfermo de Chiari en Asturias que en Barcelona», argumentó el facultativo quien señaló que una demora diagnóstica genera en el paciente frustración y soledad.
Según Pombo, es necesario plantear soluciones asistenciales concretas, porque se trata de enfermedades que afectan a gran cantidad de grupos. El coordinador de Semergen reivindicó el importante papel de los médicos de Primaria como expertos en patologías prevalentes, entrenados en la administración sanitaria.
Podeis ver la noticia completa en el siguiente enlace:
http://www.lne.es/sociedad-cultura/2011/11/06/medicos-primaria-reivindican-papel-diagnostico-precoz-enfermedades-raras/1152835.html | | | |
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Los médicos olvidamos lo infrecuente
06/11/2011 00:00 / María Iglesias Gijón (fuente LaVoz de Asturias) el 06-11-2011, 13:33 (UTC) | | | Su nombre no es tan frecuente como el de una gripe, una diabetes, o una gastroenteritis. Son el Chiari y la Siringomielia, dos enfermedades raras asociadas con malformaciones craneales, o dorsales, a las que la entidad asturiana Chyspa dio ayer voz en Gijón. El médico de familia de Santander y coordinador del grupo de trabajo de enfermedades raras de Semergen, Guillermo Pombo, ofreció una charla sobre su detección en el ámbito de la Primaria.
¿Qué es el Chiari? Más que una enfermedad es una malformación, que implica un colapso de parte de la estructura cerebral hacia el cuello, y en función de la intensidad, gravedad y dificultad del diagnóstico, produce una serie de síntomas que son variados, pero muy comunes. Aparecen cantidad de cuadros, a uno le duele la cabeza y a otro el cuello, pero el problema está más en la discapacidad que genera para llevar una vida normal.
¿Es complicada su detección en la Atención Primaria? Los médicos de familia estamos orientados a lo frecuente. Somos unos expertos en todo, pero con limitaciones en tratamientos y hay que derivar muchos casos porque ni tenemos medios, ni estamos preparados. Es decir, si tenemos el árbol de trabajo estructurado para lo frecuente, es normal que nos olvidemos de lo infrecuente. El grupo de trabajo de Semergen intenta que el médico incluya en su abanico de decisiones las enfermedades raras.
¿Cómo implican al profesional? Estamos haciendo una colección que se llama Un minuto para las raras , para que cuando tienes un paciente con síntomas recurrentes, que no logras identificar, te detengas un minuto en pensar: ¿Y si fueses rara? Si se diagnostica de manera precoz, se puede mejorar la calidad de vida.
¿Tiene casosde ‘raras’ en su consulta? Cuando el médico de familia está sensibilizado con las enfermedades raras, las ve. Cuando no hay una sensibilización pasan delante. Son síntomas, no enfermedades. Teniendo en cuenta la prevalencia de las enfermedades raras, no sería de extrañar que cualquier médico de familia en España, tenga perfectamente entre 10 y 20 personas con enfermedades raras, otra cosa es que estén diagnosticados. La no detección precoz es frustrante tanto para el enfermo, como para el profesional.
¿Tiene datos de cuántas se diagnostican, tras la creación del grupo? No hay datos, pero coincidiendo con el nacimiento del grupo, hicimos una encuesta para conocer el grado de conocimiento de las raras, que era aceptable, y el de senisibilización, que era muy bajo. Además, la mayoría de financiación procede de las administraciones publicas o de la industria farmacéutica, que tiene intereses comerciales.
Podéis ver la noticia completa en el siguiente enlace:
http://www.lavozdeasturias.es/asturias/gijon/medicos-olvidamos-infrecuente_0_586141413.html | | | |
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Una hipótesis unificadora para la hidrocefalia, malformación de Chiari, siringomielia, anencefalia y espina bífida
universo de enfermedades (facebook) el 17-10-2011, 21:37 (UTC) | | | podeis leer el articulo completo en el siguiente enlace:
https://www.facebook.com/notes/universo-de-enfermedades/una-hip%C3%B3tesis-unificadora-para-la-hidrocefalia-malformaci%C3%B3n-de-chiari-siringomie/278468918842996 | | | |
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Creación de la pagina oficial de afectados por Siringomielia
Santi.astur el 14-09-2011, 21:30 (UTC) | | | Se ha creado la pagina oficial de afectados por siringomielia y amigos el dia 14 de Septiembre del 2011.
Un lugar en la red de encuentro para las personas afectadas de dicha enfermedad y las personas que las quieren.
Un abrazo para todos. | | | |
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