Hola en esta sección iremos poniendo todos los mail que recibamos en la página de los afectados por la enfermedad de la Siringomielia o sus amigos.
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Un abrazo para todos.
Hola compañer@s y amig@s!! Soy una afectada de siringomielia hasta la primera dorsal, fui operada en el Ramón y Cajal, en Madrid, ya que me derivaron desde Lugo, mi ciudad, en el año 99 de un Arnold Chiari, mi siringomielia ocupaba casí toda la médula, gracias a la operación se me corrigió en problema de la malformación y se fue regenerando la médula... Se puede decir que soy una privilegiada...Aunque el camino es duro. Estoy afectada por fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica.
Me alegro mucho y dar las gracias por tener esta página.
Un saludo,
Carmen de Lugo
Viernes 16-09-2011
Mi hija de 13 año fue operada de chiari 1 el 26/08, Instantaneamente se le paso el dolor en su brazo izquiero. Tuvo dolores de cabeza pero tomando ibuprofeno se le iban. El medico dijo que eso es bueno. El medico tambien nos dijo que con esta cirugia el CHIARI queda solucionado, mi duda es si es asi, si no va a tener problemas en el futuro. En unos dias la operan de MENINGOCELE SACRO ANTERIOR. Una vez operada, quedan solucionadas estas enfermedades raras?? Gracias
Maria Rita
Miercoles 28-09-2011
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