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«Los enfermos de Chiari necesitáis más implicación de las instituciones»
06.11.11 - 02:40 - E. M. | GIJÓN.(fuente diario el comercio) el 06-11-2011, 13:40 (UTC)
 Es lo que tiene pertenecer a ese pequeño club de las enfermedades raras, que ni técnicos ni políticos te prestan la debida atención. Y así se puso de manifiesto en la jornada que la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias celebró ayer en Gijón. Tanto la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento gijonés como el coordinador de los ponentes, el doctor Ignacio Vázquez de Prada, asumieron que el desconocimiento del síndrome de Chiari y su escasa incidencia en la población hace que «involuntariamente os discriminemos», afirmó Eva Illán.
El síndrome de Arnold Chiari es una malformación, generalmente congénita, que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cerebro, lo que ocasiona que busque una salida hacia la columna vertebral, ocasionando cefaleas, sordera, inestabilidad, desorientación, visión borrosa y alguna sintomatología más en función de cada paciente. Según indicó el doctor Vázquez de Prada, el síndrome de Chiari tiene una prevalencia en Europa de cinco casos por cien mil personas. Esa escasa presencia es la que la convierte en una de las llamadas enfermedades raras.
«Es una enfermedad de tiene dificultad de manejo y que es difícil de diagnosticar, porque sólo una resonancia localiza la dolencia», señaló el médico de familia del Centro de Salud de Contrueces, quien confesó que «nuestro trabajo se mueve en el ámbito de lo mucho y de lo común, y si tienes menos de tres casos al año, lo cierto es que no lo sigues igual». Y sin embargo dijo tener una paciente de Chiari.
Por su parte, Eva Illán asumió su desconocimiento de la enfermedad y reconoció que «eso es lo que lleva a una falta de atención de la sociedad y a que involuntariamente os discriminemos». En ese sentido añadió que es preciso lograr «un mayor reconocimiento de la sociedad y, sobre todo, la implicación de las instituciones». Y se puso «a vuestra disposición para mejorar vuestras condiciones de vida».
Podéis ver la noticia completa en el siguiente enlace:
http://www.elcomercio.es/v/20111106/asturias/enfermos-chiari-necesitais-implicacion-20111106.html
 
Comentado por Catalina serrano , 13-07-2017, 12:16 (UTC):
Hola , estoy asustada , llevo años mal , con dolores , se me ha tratado por cervicales , lumbalgia , operada de codo y de hombro .
En navidades fui de urgencias por rigidez en el brazo , me hicieron radiografía del cuello y sali con collarin , resonancia que dio como resultado desgaste de 3 vertebras , 1 de ellas laterizada a la izquierda , protusiones y una hernia , RM lumbar , con hemangioma y ectasia ependimaria y discopatia , recomiendan RM dorsal y sorpresa : siringomielia dorsal baja de la D 9 a la D 12 .
Hasta el día 2 de agosto no me ve el traumatologo , tengo parastesias en manos , piernas y cara , me canso al caminar , etc ...
Por favor quisiera tener información ya que la de cabecera no dice nada.
Gracias.
Comentado por mari carmen, 08-05-2017, 11:05 (UTC):
Hola yo hace una año tengo Chiari y siringomelia.. mis síntomas son raros y sobre todo una ruido en oídos y vibración en la cabeza... me han dicho que de momento nada aguantar animo no estamos solos
Comentado por Luis, 02-04-2017, 06:58 (UTC):
Mi caso es igual al de Antonio ( 2016 ) y Maica ( 2014 ): siringomielia dorsal por accidente de trafico con alcance trasero. Vivido todo igual q ellos. Al menos los médicos son coherentes en el error: no sabiendo nada de le enfermedad, menos aun van a concretar la causa a cada uno de nosotros. Pensad, si hace 50 años pusimos un hombre en la luna y todavia nadie de la clase científico-medica le sigue importando un pimiento nuestra enfermedad, ¿ creeis q en las próximas décadas van a interesarse algo por nosotros ?.

Buah. Los q podáis, id a una Unidad del Dolor y rezad todos para llegar hasta el final con la mayor dignidad posible porque en caso contrario, ya sabeis, os romperán la cabeza para meteros un trapucho dentro o os rajarán la medula para implantaros una sucia manguera y después a la silla de ruedas sí o sí. No os cortéis en consulta, preguntad a los batas blancas q harían en vuestro lugar y tratadlos igual q ellos os tratan. Ánimo a todos

PD. Maria, Antonio, ¿ cómo puedo ponerme en contacto con vosotros ?
Comentado por tere , 13-03-2017, 14:02 (UTC):
Hace seis meses me dicho que tengo siringomielia pero aun me esta haciendo pruebas y empecé con brazo y ora ya tengo el otro afectado y la pierna hizquierda tengo hormigueo dolor muy raros se me queda rijido brazo derecho me gustaríaalguien lo tenga que dolores tiene gracias saludo para todo
Comentado por Iván, 31-01-2017, 17:08 (UTC):
Hola Maica, necesito un correo o alguna dirección dónde contactar contigo y tu caso.
Llevo 3 años queriendo operarme aquí en Perú pero no quieren hacerlo porque insisten que mi mal es congénito y mi seguro no cubre males congénitos. necesito demostrar que el chiari es adquirido por favor apoyame mi correo ivandc4@gmail.com
Comentado por Manuel, 22-01-2017, 16:06 (UTC):
Hola a todos los afectados, yo padezco de chiari y siringomielia ,me siento indignado de lo que nos dicen encima estos caras dura que tenemos que aprender a vivir con esta enfermedad, después del dolor y las secuelas que nos causan, lo que tienen que hacer es ir a la causa que es lo que no hacen y así de esta forma dejan a tantísimos afectados en sillas de ruedas por no investigar mas nuestra enfermedad, si les pasar a ellos ya veríamos, yo me opere por lo privado y gracias a esta operación lo puedo contar después de la que me hicieron ellos sin éxito ninguno y encima dejándome secuelas, mi correo es trapela@hotmail.es
Suerte.
Comentado por Ariadne, 24-09-2016, 17:17 (UTC):
Tenho siringomielia com extensão de 7,5cm. Li vários comentários e percebi que os sintomas são variados, bem como a maneira de obter um diagnóstico. Tenho sentido vários sintomas que me incomodam, mas levo uma vida normal. Quando eu sinto que piora, tento relaxar, embora o medo do desconhecido exista. O que podemos fazer para melhorar? Tem algum grupo que informa novos procedimentos? Um abraço e que Deus nos proteja.
Comentado por Alexandra García, 22-09-2016, 16:28 (UTC):
hola hace 4 meses me hicierón cirugia por malformacion de chiari y siringomelia, pero he quedado con cefalea permanente son pocos los días que amanezco bien y quisiera saber como tratar con estos dolores ya que he tomado muchos analgesicos, el neurocirujano me dice que trate de no tomar tantos porque afectan mi higado, pero hay días que no lo puedo evitar, si alguién me puede ayudar con remedios caseros para eliminar esta molestía se lo agradezco ya que el Dr. me dice que esto es normal, pero hay días que no los soporto.
Comentado por Evelyn Garcia Ecuador, 15-08-2016, 22:32 (UTC):
Hola soy Evelyn y me diagnosticaron siringomielia hace dos años pero la vengo padeciendo hace 12 fui operada por 1 vez en el 2004 y quede totalmente paraplejica osea mis piernas totalment no me respondian no podia nisiquiera pararme bueno todo comenzo dos meses despues de dar a luz a mi hija por cesarea despues de casi 3 años y 2 meses de terapia me recupere y d ahi termine mi carrera de Ing Com y empece a trabajar de nuevo e hice una vida normal con mi fml trabajab estudiaba y hast viajamos nadie nunk me dijo como se llamab esto hasta el 2014 que empece de nuevo con los sintomas que son adormecimiento en las piernas mas en la izquierda perdida de sensibilidad dolor al caminar y rigidez problemas para hacer las misiones (ir al baño) ahora me encuentro mal ya me volvi a operar en febrero xq cada vez los sintomas eran peors y ya han pasad 6 meses y he hecho rehabilitacion y sigo con bastones no puedo caminar esty muy angustiada nose q pasara quede mejor q la 1 vez pero nose si me recuperare igual Dios les de muchas fuerzas a todos
Comentado por Nuria, 07-08-2016, 11:19 (UTC):
Hola a todos. Yo tengo diagnosticado chiari y siringomelia desde 2004.
Me opere de chiari y perfecto. El quiste es cervical. Ahora mide mas de 6 cm. Despues de la operacion de chiari se redujo bastante, pero ha ido creciendo. Mis sintomas son dolores de cabeza y cuello, engarrotamiento de cuello. Tengo habitos q cumplo para ayudarme. Pero muchas veces con ayuda de relajantes y lirica, tengo q acostarme y relajarme. El neurocirujano siempre esta dispuesto a operar. Aun no me he decidido. Gracias por la información
Comentado por lidia, 26-07-2016, 06:31 (UTC):
Hola buenas me operaron de siringomelia bulbar e perdido la movilidad de medio cuerpo y no degluto bien creen que pueda mejorar?
Comentado por Piedad vila, 12-05-2016, 12:14 (UTC):
Ola soy enferma de seringomelia quisiera ponerme en contacto con personas con mi misma dolencia llevo 26 meses sin poder trabajar tengo afectada pierna izquierda columna cuello bracos y empiezo con las manos me dicen q tengo q aprender a vivir con esto no me funciona ni los antiinflamatorio ni ninguna reabilitacion si alguien sabe de algun sitio donde la gente se reúne o comente esta enfermedad me gustaría saber mas mi feicebouk es mi nombre perdón por mi falta de ortografía y gracias
Comentado por david, 04-05-2016, 12:03 (UTC):
hola me llamo david tengo 29 años me opere de siringomielia en noviembre y mis sintomas que eran adormecimiento y calambres en brazos y piernas me han disminuido bastante asi que animos y por supuesto dar las gracias al neurocirujano que me opero el doctor durand os lo recomiendo mi operacion a sido un exito un abrazo a todos y suerte
Comentado por Lucía Bendito, 28-04-2016, 20:16 (UTC):
Tengo 15 años y desde hace 5 los síntomas de mi malformacion de chiari se manifestan. Yo muchas veces he pensado que estos dolores eran algo normal pues nadie le daba importancia, todos decían que era normal: la tensión, me decían. Hasta que los dolores llegaron a mi espalda y me atravesaron el pecho. Me sometí a una resonancia magnética por la cual descubrí lo que llevaba tanto tiempo haciéndome daño. A pesar de ello, muchas veces me dicen que soy una exagerada. Que sabrán si no lo tienen?
Comentado por Esther, 16-04-2016, 07:54 (UTC):
Me acaban de diagnosticar siringomelia y me llevan tratando de migrañas con afección al trigémino desde hace 3 años, nunca se les ocurrió hacerme RMC antes, con una caída comenzaron los dolores en brazos, columna, caderas, rodillas, vértigos....¿como se vive así? Los médicos ni le dan importancia, pero a mí me acondiciona toda mi vida. Soy joven y deseo hacer una vida normal....piensan que no quiero trabajar que son excusas, y me atiborro de calmantes y hígado ya está afectado...me da miedo la operación...
Comentado por Aida , 14-03-2016, 20:17 (UTC):
SIRINGOMIELIA Y ARNOLD CHIARI.
Hola, me llamo Aida tengo 24años y tengo siringomielia y arnold chiari de nacimiento.
Lo he tenido parado toda mi vida, incluso el año pasado me dijeron que me había disminuido.
Hoy he ido al neurocirujano después de hacerme las resonancias para que me dijera los resultados y en este último año me han aumentado. Tengo que volver el día 30 de este mes para comparar con las de los otros años.
Mis síntomas son algún mareo, cuando me mareo veo borroso. Hace tiempo que al andar no muevo siempre el brazo derecho y ahora llevo unos siete meses con dolor fuerte de cuello, sobre todo los últimos cuatro meses me duele el cuello cada quince días y estoy una semana o diez días con dolor de cuello. También me duele cuando va a cambiar el tiempo, va a llover/está lloviendo o va hacer frío/hace frío.
Comentado por Elena, 02-03-2016, 23:07 (UTC):
Hola,llevo 5 años padeciendo no se q ,me detectaron siringomielia sufro unos calambres fortísimos como si fuese una descarga en el tronco se pasa de zona cardiaca a la espalda ,seguido de un pico de tensión, y el día a día es duro he tenido q modificar mi vida ,dejando de hacer de todo, lucho con los médicos a ver si le dan importancia ,tengo incontinencia y más síntomas, estoy a la espera de q me vuelvan a valorar ,gracias por estar ahí, un saludo a todos
Comentado por Anna Maria, 01-03-2016, 11:46 (UTC):
Tengo 60años y he sido operada de chiari 1 ,estoy contenta dado que he tenido una gran mejoría pero me a quedado siringomelia ella me produce dolores en las lumbares de tal forma que me es difícil caminar, pero teniendo encuenta que no me viron desees el año 1998 y que llegue a ser totalmente dependiente estoy feliz , no sé desanimen , y Ojalá esta siringomelia dentro de lo ya expuesto no vaya a Más ,mis mejores deseos para todos/a que padecemos éste síndrome y sé os alivien los dolores
Comentado por Mariaa, 27-02-2016, 07:12 (UTC):
Hola yo sufro esta enfermedad y todavía no me e operado x miedo tengo una bebe de 1añito no se mucho de esto se k me tengo k operar ya me duele mucho los brazos,pierna,cabeza,rodillas,manos,etccc si alguien me kiere contestar xfavor dejo mi GMAIL mariasilvabarriga00 @gmail.con lo agradecería mucho xk estoy en un montón de dudas gracias y un Saludo para to@s
Comentado por Antonio , 14-02-2016, 17:59 (UTC):
Hola a mi detectaron hace dos años una pequeña siringomelia en un resonancia por que tuve un accidente de tráfico,mi médico de cabecera creo ni izo la verda el menor caso,ahora que a pasado el tiempo llevo una temporada que estoy peor y no achacaba yo a que pudiera ser por eso.
Estaba en el paro me ofrecieron empezar a trabajar en una empresa de carpintero y e tenido que hablar con el jefe para decirle que lo sentía mucho podía continuar o que no puedo trabajar segun estoy y lo entendió, me a despido.
Por lo que estoy viendo por hay y por síntomas la resonancia veo que mi enfermedad puede ser siringomelia,mañana tengo médico de cabecera que recomendais que le diga y que medico expecialista me tendría que atender.
Un saludo desde Madrid.
Comentado por angie mojica ibañez , 29-12-2015, 05:53 (UTC):
la verdad no entiendo que es esta enfermedad de que depende quisiera saber mas sobre ese tema y estar enterada si algo mi facebook esta disponible me encuentro como angie mojica ibañez
Comentado por clty, 25-12-2015, 23:03 (UTC):
yo tambien tengo siringomielia...y los medicos no t informan nada sobre ella.yo todo lo q se sobre ella ...lo
tuve q saber por internet
Comentado por Benita cervantes , 07-11-2015, 13:28 (UTC):
Que puedo hacer quiero trabajar y no puedo .que puedo hacer
Comentado por gladys maria cañete ortiz, 24-07-2015, 00:52 (UTC):
hola,tengo chiari l,tengo síntomas q me impiden trabajar,tengo 58 años,solicité una pensión por discapacidad pero no me la quieren dar,estoy desesperada,por favor necesito saber donde acufir para recibir orientación,muvhisimas gracias.
Comentado por Jeanette, 21-01-2015, 19:19 (UTC):
Necesitamos más información para aliviar dolor y tener mejor calidad de vida y un mejor futuro además de terapias alternativas y sistemas de vida sana junto a nuevos estudios mas actualizados que puedan ser una alternativa para nosotros los afectados de siringomelia . Tengo 52 años y operada a los 42 y mi siringomelia afecta toda mi médula , no estoy invalida aun , lo cual doy gracias Adiós y al cirujano que me opero pero periódicamente me duele algo o todo a la vez .mi vida es 100/: normal y soy feliz .De todas formas existe muy poco avance para nosotros.(Uno aprehende a vivir con el l dolor )
Comentado por juanfri , 06-12-2014, 22:09 (UTC):
muchos animos y fuerxas a tod@s que padecemos esta dichosa enfermeda no estais solos y lo mas importante no somos unos hipocondriacos
Comentado por manuel, 26-10-2014, 22:50 (UTC):
yo padezco esta enfermedad y también mi hija y sobre el protocolo de los médicos para mi una gran decepción ni entienden ni nos escuchan ya que nada de los síntomas que tenemos les cuadra y estas enfermedades ya no son tan raras, se conocen desde hace mas de cien años, pueden visitar en GOOGLE (AFECTADO DE CHIARI Y SIRINGOMIELIA) saludos a todos.
Comentado por ontiverosgonzalezlola@gmail.com @gmail.com la verdad , 03-10-2014, 08:52 (UTC):
Me acaban de diagnosticar y aun no me ha visto el neurologo, me siento confundida. Sigo trabajando con mis dolores y mis sintomas, sin saber que hago bien o mal.
Comentado por maica, 11-07-2014, 18:22 (UTC):
Hola, buenas a todos.
A mi se me ha diagnosticado Chiari y siringomelia a raiz de un accidente de trafico (alcance por detras en vehiculo) y todos los especialistas que me veian (5 traumatologos y un neurólogo) me decian que eso no tenia importancia, la medico forense me dijo que era congenito y que no tenia relevancia. Hasta que el sexto traumatologo al que fui a consulta lo vio en la resonancia y me dirigió a la unidad del dolor.
Tras un año y medio de tratamiento, sigo sin poder hacer nada, tengo afectada toda la parte derecha de mi cuero y tengo calambres, adormecimiento, dolores, espasmos musculares, ganas de vomitar, etc.... en fin, una maravilla.
Cuando le pregunte al doctor de la unidad del dolor como era posible que en un segundo haya pasado de ser una persona totalmente normal a ser una inútil, me contestó que pese a lo que dicen la mayoria de los especialistas, eso me lo ha producido el accidente, que no siempre los casos de Chiari y siringomelia son congenitos, el tiene contacto con el hospital de tretraplejicos de Toledo y de esos casos tras accidente salen muchos sin haber tenido con anterioridad ningún síntoma porque anteriormente no lo tenian y ha aparecido tras el accidente.
Lo hago público porque a mi me estaban volviendo loca al decirme que siempre lo he tenido, y yo antes del golpe, nunca tube ningun dolor ni ningun sintoma que me impidiese realizar una vida completamente normal.
Muchas gracias a todos por dejarme escribir esta parrafada y desahogarme un poquito.
Comentado por luna, 15-03-2014, 04:55 (UTC):
hola mi mama tiene siringomelia y sufre unos dolores y calambres fuertes ayuda ke hago
Comentado por elena, 27-09-2013, 15:17 (UTC):
yo tambien padezco
SIRINGOMIELIA,tengo la parte derecha,la mano y la pierna dormida,y me visitan en La Unidad Del Dolor,pero hay pocos adelantos ,los dolores son fuertes

Comentado por Cristian jaoregi eguavil, 22-12-2012, 03:36 (UTC):
Comentado por graciela guerra, 12-05-2012, 18:17 (UTC):
me alegro que se preocupen de difundir , yo padesco esta enfermedad y la verdad hasta que lka dignosticaron jamas avia escuchado nombrarla muchos besos y fuerzas..
Comentado por hola soy juanma , 18-03-2012, 15:27 (UTC):
Soy uno con chiary y siringomelia, estoy fatal, con morfina liryca antidepresivos ansioliticos, me han conseguido la IPT y estoy a la espera de juicio por la IPA. Gracias


Médicos de Primaria reivindican su papel en el diagnóstico precoz de enfermedades raras
Gijón, C. J. (fuente Diario Independiente de Asturias) el 06-11-2011, 13:36 (UTC)
 Los médicos de Atención Primaria reivindican un papel preponderante en el diagnóstico precoz de enfermedades raras como Chiari o siringomielia, asociadas ambas a una malformación congénita en la unión cráneo-cervical, con el objetivo de ganar tiempo y calidad de vida para los pacientes. Guillermo Pombo, médico de familia en el centro de salud Dávila de Santander y coordinador del grupo de trabajo de enfermedades raras de Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria), abordó ayer en una jornada organizada por el colectivo de afectados por estas patologías en el Principado las necesidades de estos enfermos. Pombo señaló que, a veces, se presentan en las consultas de Atención Primaria con síntomas anodinos como un catarro que, de forma reiterada, podría responder a un diagnóstico de enfermedad rara. «La mayoría de ellas se presentan en la edad pediátrica», advirtió el facultativo quien demandó que estas patologías deberían tratarse como una enfermedad crónica más. Lo fundamental, señaló Pombo, es mejorar el proceso de diagnóstico, aplicando una formación específica para los médicos pero también para los protocolos de la autoridad sanitaria. «Su tratamiento y seguimiento debe estar estandarizado, no podemos seguir oyendo que no es lo mismo tratar a un enfermo de Chiari en Asturias que en Barcelona», argumentó el facultativo quien señaló que una demora diagnóstica genera en el paciente frustración y soledad.

Según Pombo, es necesario plantear soluciones asistenciales concretas, porque se trata de enfermedades que afectan a gran cantidad de grupos. El coordinador de Semergen reivindicó el importante papel de los médicos de Primaria como expertos en patologías prevalentes, entrenados en la administración sanitaria.
Podeis ver la noticia completa en el siguiente enlace:
http://www.lne.es/sociedad-cultura/2011/11/06/medicos-primaria-reivindican-papel-diagnostico-precoz-enfermedades-raras/1152835.html
 

Los médicos olvidamos lo infrecuente
06/11/2011 00:00 / María Iglesias Gijón (fuente LaVoz de Asturias) el 06-11-2011, 13:33 (UTC)
 Su nombre no es tan frecuente como el de una gripe, una diabetes, o una gastroenteritis. Son el Chiari y la Siringomielia, dos enfermedades raras asociadas con malformaciones craneales, o dorsales, a las que la entidad asturiana Chyspa dio ayer voz en Gijón. El médico de familia de Santander y coordinador del grupo de trabajo de enfermedades raras de Semergen, Guillermo Pombo, ofreció una charla sobre su detección en el ámbito de la Primaria.

¿Qué es el Chiari? Más que una enfermedad es una malformación, que implica un colapso de parte de la estructura cerebral hacia el cuello, y en función de la intensidad, gravedad y dificultad del diagnóstico, produce una serie de síntomas que son variados, pero muy comunes. Aparecen cantidad de cuadros, a uno le duele la cabeza y a otro el cuello, pero el problema está más en la discapacidad que genera para llevar una vida normal.

¿Es complicada su detección en la Atención Primaria? Los médicos de familia estamos orientados a lo frecuente. Somos unos expertos en todo, pero con limitaciones en tratamientos y hay que derivar muchos casos porque ni tenemos medios, ni estamos preparados. Es decir, si tenemos el árbol de trabajo estructurado para lo frecuente, es normal que nos olvidemos de lo infrecuente. El grupo de trabajo de Semergen intenta que el médico incluya en su abanico de decisiones las enfermedades raras.

¿Cómo implican al profesional? Estamos haciendo una colección que se llama Un minuto para las raras , para que cuando tienes un paciente con síntomas recurrentes, que no logras identificar, te detengas un minuto en pensar: ¿Y si fueses rara? Si se diagnostica de manera precoz, se puede mejorar la calidad de vida.

¿Tiene casosde ‘raras’ en su consulta? Cuando el médico de familia está sensibilizado con las enfermedades raras, las ve. Cuando no hay una sensibilización pasan delante. Son síntomas, no enfermedades. Teniendo en cuenta la prevalencia de las enfermedades raras, no sería de extrañar que cualquier médico de familia en España, tenga perfectamente entre 10 y 20 personas con enfermedades raras, otra cosa es que estén diagnosticados. La no detección precoz es frustrante tanto para el enfermo, como para el profesional.

¿Tiene datos de cuántas se diagnostican, tras la creación del grupo? No hay datos, pero coincidiendo con el nacimiento del grupo, hicimos una encuesta para conocer el grado de conocimiento de las raras, que era aceptable, y el de senisibilización, que era muy bajo. Además, la mayoría de financiación procede de las administraciones publicas o de la industria farmacéutica, que tiene intereses comerciales.

Podéis ver la noticia completa en el siguiente enlace:
http://www.lavozdeasturias.es/asturias/gijon/medicos-olvidamos-infrecuente_0_586141413.html
 

Una hipótesis unificadora para la hidrocefalia, malformación de Chiari, siringomielia, anencefalia y espina bífida
universo de enfermedades (facebook) el 17-10-2011, 21:37 (UTC)
 podeis leer el articulo completo en el siguiente enlace:

https://www.facebook.com/notes/universo-de-enfermedades/una-hip%C3%B3tesis-unificadora-para-la-hidrocefalia-malformaci%C3%B3n-de-chiari-siringomie/278468918842996
 
Comentado por Antonio, 18-10-2011, 12:45 (UTC):
un enlace muy interesante


Creación de la pagina oficial de afectados por Siringomielia
Santi.astur el 14-09-2011, 21:30 (UTC)
 Se ha creado la pagina oficial de afectados por siringomielia y amigos el dia 14 de Septiembre del 2011.
Un lugar en la red de encuentro para las personas afectadas de dicha enfermedad y las personas que las quieren.
Un abrazo para todos.
 
Comentado por NORA JIMENEZ, 01-06-2016, 01:29 (UTC):
HOLA PADEZCO CHIARI Y SIRINGOMIELLA YA ME HICIERON UNA CRANEOTOMIA AHORA ME VOLVERAN A OPERAR POR LA SIRINGOMIELLA ESTO ES TREMENDO PERO TENEMOS QUE APRENDER A VIVIR CON ESTO SUERTE PARA TODOS SIGAMOS LUCHANDO SALUDOS
Comentado por mayelines, 12-11-2013, 08:26 (UTC):
Que triste me siento por que veo el futuro incierto puesto que son muy pocos los medicos valiosos que cuenta en la tierra muchos creen ser medicos por portar una vata blanca y escrir mas que una secretaria mejores medicos se creen por buscar una respuesta en un diccionario de medcina y tener el don de humillar a una enfermera por montar un consultorio y cobrar miles de bolivares alos que no pueden pagar c ocupan mas por los grandes fondos para levantar inperios de clinicas para vivir vidas de macnates que crear fondos para escubrir curas ojla todo los titulos y los cheques ha grandes sifras les alcance para pagar en el pugatorio las pens y terribles angustias que llevan amuchos seres no que no pudieron pagar una consulta y no les quedo eleccion que morir por que los grndes medicos no cobraron y ni siquiera estudiaron lo suficiente para des pues tapar su inectitud y avaricia llamando les atodo sus pecados en fermeddes raras que dios los perdones por que sanpedro no lo hara cuando lleguen al pulgatoro esto no es un es crito es una sentencia para usteDes los peores que c hacen llamr medicos en sus grandes clinicas y que no respetan la vida ni sienten olor respeto por eL enfermo

Comentado por afectadosporsiringomielia, 18-09-2011, 10:26 (UTC):
hola Ivan, gracias por visitarnos
Comentado por Ivan, 17-09-2011, 19:10 (UTC):
Ola. Atodos
Comentado por afectadosporsiringomielia, 16-09-2011, 20:14 (UTC):
gracias Alejandro
Comentado por Alejandro Mendoza, 15-09-2011, 23:31 (UTC):
Agradesco, por la creacion de esta pagina. ahora me siento menos solo, y se que nos ayudara a todos quienes sufrimos de esta enfermedad. gracias.Santi.


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