afectadosporsiringomielia
  Historias reales de afectados y amigos
 

Hola en esta sección iremos poniendo todos los mail que recibamos en la página de los afectados por la enfermedad de la Siringomielia o sus amigos.

Si quieres dejar algún comentario solo tienes que ir a la pestaña de “contacta con nosotros, envíanos tus comentarios” y a la mayor brevedad posible los incluiremos en esta sección.

Un abrazo para todos.






 

Hola compañer@s y amig@s!! Soy una afectada de siringomielia hasta la primera dorsal, fui operada en el Ramón y Cajal, en Madrid, ya que me derivaron desde Lugo, mi ciudad, en el año 99 de un Arnold Chiari, mi siringomielia ocupaba casí toda la médula, gracias a la operación se me corrigió en problema de la malformación y se fue regenerando la médula... Se puede decir que soy una privilegiada...Aunque el camino es duro. Estoy afectada por fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. 
Me alegro mucho y dar las gracias por tener esta página.
Un saludo,
Carmen de Lugo

   Viernes 16-09-2011

 

 



Mi hija de 13 año fue operada de chiari 1 el 26/08, Instantaneamente se le paso el dolor en su brazo izquiero. Tuvo dolores de cabeza pero tomando ibuprofeno se le iban. El medico dijo que eso es bueno. El medico tambien nos dijo que con esta cirugia el CHIARI queda solucionado, mi duda es si es asi, si no va a tener problemas en el futuro. En unos dias la operan de MENINGOCELE SACRO ANTERIOR. Una vez operada, quedan solucionadas estas enfermedades raras?? Gracias
 
Maria Rita


    Miercoles 28-09-2011







Comentarios hacia esta página:
Comentado por Belen, 13-02-2017, 16:07 (UTC):
Hola yo tambien tengo siringomielia y arnol.chiari y estoy pendiente de ir al neurocirujano, a mi me afecta a manos,brazos,piernas,zumbidos en los oidos, dolor de espalda,pecho,y estomago......y no hay nada q me calme los dolores,solo operarme

Comentado por Eréndira Rodríguez, 27-03-2016, 19:00 (UTC):
Hola soy afectada por esta rara enfermedad desde hace 13 años no ha sido facil pero gracias a mi enfermedad conocí a Dios el cuida mi vida y aquieta mis dolores siento muchas cosas de lo que la mayoría y lo que ya esta escrito mucho dolor ardor los musculos tensos y el cuerpo rigido cansancio crónico dolor en el pecho sordera tos dolor de cabeza cuello y piernas incontinencia urinaria mareos etc paro se que mientras Dios quiera tenga una misión y esa es la de servir ayudar al desvalido sembrar educando a pequeños con valores y dar mi testimonio para que la gente ""Normal"" valore su vida y salud la enfermedad seguira su curso y se que cada vez habrá más daños pero también sé que Dios la permitió para que yo valore cad instante y la vida y el amor y todas sus maravillas... ánimo

Comentado por Paqui, 24-01-2016, 08:19 (UTC):
Hola tengo un niño con siringomeilia tiene 7 años le diagnosticaron cuando tenía un año pero no le ha evolucionado, el está sano, pero siempre tengo miedo que le vaya a desarrollar, si alguien tiene el caso de un niño con esta enfermedad comentármelo, los médicos antes de operarlo esperan que haya algún síntoma pero no sé si sea un poco tarde.

Comentado por angie mojica ibañez , 29-12-2015, 06:24 (UTC):
me intereza saber mucho de este tema xfavor si alguien me quiere explicar un poco mas sobre esto estaria muy agradecida quisiera saber que es esa enfermedad como les dije hace un rato me encuentro como angie mojica ibañez en el facebook

Comentado por noemi, 24-10-2015, 04:54 (UTC):
hola tengo siringomelia tengo mucho dolor y ardor y rigides en medio cuerpo tengo miedo a operarme



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